Indbydelse

Alfa 1- Danmark indbyder til Informationsmøde med spændende og vigtige indslag om sider af livet med antitrypsinmangel, med to meget kompetente og spændende oplægsholdere.

Mødet afholdes på Gentofte Universitetshospital, Niels Andersens Vej, 2900 Hellerup. Indgang 10A (Det lille Auditorium) torsdag den 8. november 2018 fra kl. 17.00 – 20.00.

Dagens program er:

• Oplæg ved overlæge Michael Perch, Rigshospitalets afsnit for lungetransplantation.
Når lungerne forfalder, KOL medicinen kun giver et lille pust og erstatningsmedicin endnu ikke er frigivet – hvad så?

Michael fører os igennem de muligheder der er i dag: transplantation, ventiler m.m. samt om den nyeste forskning .


• Nyt fra Alfa-1 Danmark ved Heinrich Andreasen.
Er antitrypsinmedicinen på vej ind i Danmark? Dette behandles netop nu.


• Foreningen byder på et let traktement.


• Herefter oplæg ved professor Morten Dahl, Sjællands Universitetshospital. Herlev/Østerbroundersøgelsen, som er en bred folkeundersøgelse har afsløret, at folk med Alfa-1 mangel generelt har nedsat blodtryk.
Hvad kan det skyldes og hvilken betydning har det? Hvad kan eller bør der gøres ved det?


Af hensyn til traktement og plads er tilmelding nødvendig. Tilmelding til bestyrelsesmedlem Birgit Nielsen senest søndag den 4. november på Tlf.: 59654662 eller på: birgit.nielsen@alfa-1.dk


Med venlig hilsen bestyrelsen, Alfa-1 Danmark 


________________________________


Er det fremtiden – en kunstig lunge?

Se dette klip fra Go'morgen (TV2) ➜ Gris fik kunstig lunge


________________________________


➜ Her finder oplysninger om foreningens privatpolitik  Læs her ➜

 Tid til forandring  Læs her ➜

➜ Spis dig til antiinflammatorisk styrke. Læs her ➜

➜ Der søges deltagere til et klinisk forskningsforsøg. Læs her ➜


________________________________


Velkommen til Alfa-1’s websted

Med sorg har vi erfaret, at vores gode ven og tidligere formand for Alfa-1 foreningen - Irli Plambech er død.

Irli var medlem af bestyrelsen fra 2006 til 2011, og fungerende formand fra 2007 til 2009.

Som formand, lagde Irli et kolossalt arbejde i den vigtige kamp for substitutions-behandling til Alfa-1 patienter, særligt i årene 2007-2008. 

Med en baggrund som jurist i Folketinget, fandt Irli veje at gå i denne kamp, som vi andre i bestyrelsen ikke kendte til, men kun kunne bifalde stort.

Irli var en frontkæmper der stillede op til interviews i bl.a. Kristeligt Dagblad, DR Nyhederne og Avisen dk. Irli var med til at skrive en længere kronik i Politiken i 2007, samt udsende en pressemeddelelse via Ritzau i 2008, da vi igen blev nægtet behandling.

 

Bestyrelsen sender en sidste hilsen med tak for kampen, til hendes bisættelse fra Smørum kirke.


________________________________


snaps 10246


Når du eller nogen i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1-antitrypsin mangel, kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre alder. Spørgsmålene er mange, og uvidenheden om genetisk (medfødt) KOL er ofte stor.

En intensiv forskning for bedre behandling udføres flere steder i verden.


Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. Du kan  læse om årsagen til din sygdom her,  og du kan læse i vores pjecer og høre foredrag.


En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.


NB: Hold øje med datoen nederst til højre på hver side. Den viser, hvornår der sidst er ændret noget. Større ændringer finder du  foroven i fanen OPDATERINGER. På den måde kan du altid se, om der er sket noget, siden du sidst var på besøg.




© Alfa-1.dk 2017-18