Velkommen til Alfa-1’s websted

snaps 10892

Med sorg har vi erfaret, at vores gode ven og tidligere formand for Alfa-1 foreningen - Irli Plambech er død.

Irli var medlem af bestyrelsen fra 2006 til 2011, og fungerende formand fra 2007 til 2009.

Som formand, lagde Irli et kolossalt arbejde i den vigtige kamp for substitutions-behandling til Alfa-1 patienter, særligt i årene 2007-2008. 

Med en baggrund som jurist i Folketinget, fandt Irli veje at gå i denne kamp, som vi andre i bestyrelsen ikke kendte til, men kun kunne bifalde stort.

Irli var en frontkæmper der stillede op til interviews i bl.a. Kristeligt Dagblad, DR Nyhederne og Avisen dk. Irli var med til at skrive en længere kronik i Politiken i 2007, samt udsende en pressemeddelelse via Ritzau i 2008, da vi igen blev nægtet behandling.

 

Bestyrelsen sender en sidste hilsen med tak for kampen, til hendes bisættelse fra Smørum kirke.


________________________________

snaps 10735

Klik på billedet for at læse hendes historie.

________________________________

snaps 10246


Når du eller nogen i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1-antitrypsin mangel, kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre alder. Spørgsmålene er mange, og uvidenheden om genetisk (medfødt) KOL er ofte stor.

En intensiv forskning for bedre behandling udføres flere steder i verden.


Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. Du kan  læse om årsagen til din sygdom her,  og du kan læse i vores pjecer og høre foredrag.


En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.


NB: Hold øje med datoen nederst til højre på hver side. Den viser, hvornår der sidst er ændret noget. Større ændringer finder du  foroven i fanen OPDATERINGER. På den måde kan du altid se, om der er sket noget, siden du sidst var på besøg.



Tid til forandring  Læs her ➜

➜ Spis dig til antiinflammatorisk styrke. Læs her ➜

➜ Der søges deltagere til et klinisk forskningsforsøg. Læs her ➜


© Alfa-1.dk 2017-18