Formandens beretning 2019-2020

Vi har i 2019-20 holdt 4 bestyrelsesmøder og 5 skypemøder samt 1 dagsmøde. Bestyrelsen har også deltaget i Nordisk møde, med deltagelse af Sverige og Norge, afholdt af den Svenske Alfa-1 Forening.

Vi har også afprøvet foreningens videoudstyr for første gang, dette kom der et lille interview ud af, som ligger på YouTube.

 

I år har vores fokus været på medicinsagen, på samme måde som det foregående år.  Som de fleste ved, blev medicinen godkendt af medicinrådet. Det viste sig dog, at det ikke var så så nemt at få behandling, flere medlemmer er blevet afvist behandling, hvilket ikke giver mening, da medicinen er godkendt og klar til brug.

Vi har haft flere samtaler/møder med lægerne, som ikke kommer med et endegyldigt svar på, hvornår de forventer at være klar til at behandle.

Bestyrelsen vil forsat lægge pres på de behandlende læger/lungeklinikker, så den medicinske behandling kan blive opstartet.

Den seneste udmelding fra Gentofte Hospital er, de skulle være klar til at tage patienter ind i maj måned.

 

Bestyrelsen har også i år deltaget i flere møder og arrangementer i forbindelse med sjældne dagen, herunder den store Sjældne-dag som blev afholdt d. 29. februar af Sjældne Diagnoser, for at udbrede kendskabet til sjældne sygdomme. 

 

I forbindelse med COVID19, har bestyrelsen måtte omlægge planer for foråret, bestyrelsesmøder er aflyst, infomøde blev ikke til noget og vores medlems weekend, som mange havde set frem til, blev desværre også aflyst. Vi arbejder på, at lave et større dagsarrangement til efteråret, hvor der vil være foredrag og information omkring medicinen.

 

Bestyrelsen arbejder også for forældre og pårørende til Alfa-1 børn, og har i flere år forsøgt at få arrangementer op at stå, disse strander dog på grund af manglende deltagelse. Gunhil og Anders som står for dette, har ikke givet op og forsætter deres arbejde.

Hvis der er nogen forældre til børn med Alfa-1 der har nogen gode idéer til kommende arrangementer og ønsker at hjælpe til, så skriv til: gunhil.norhave@alfa-1.dk 

 

Donationer. 

Bestyrelsen vil takke for alle jer der har givet bidrag.

Vi nåede også målet i 2019 med forsat at være §8a godkendt, så medlemmer og firmaer har mulighed for at trække deres bidrag fra i skat, desuden kan foreningen få en delvis momsrefusion. 

 

Også i år skal vi minimum have indsamlet 100 bidrag a 200,- kr. for forsat at være §8a godkendt.  Så her er nummeret på Mobilepay: 67648

Husk hvis du ønsker at kunne trække dit bidrag fra i skat skal du sende dit cpr-nummer til vores kasserers mail ( hans.h.hansen@alfa-1.dk) så sørger hans for at indberette til skat.

 

 

Tak, for det år der er gået, og en forhåbning om at vi går mod bedre tider, hvad angår COVID19.

 

Claus Astradsson 

Formand 

Alfa-1 Danmark 

© Alfa-1.dk 2017-18