Medlemsmøde 2018


[Tilbage til foreningen]


Alfa-1 Danmark havde medlemsmøde og generalforsamling fra den 6.- 8. april

på Fjelsted Skovkro, ved Ejby på Fyn.

 

Vi mødtes alle kl.17.00 den 6. april. Efter velkomst  v/ næstformand Heinrich

Andreasen og formand Claus Astradsson, var der en kort præsentation af deltagerne.

Første oplæg v /Birthe Byskov, Sjældne diagnoser, hvor hun fortalte om, hvad vi som

patienter kunne bruge Sjældne diagnoser til.

Endvidere fortalte hun om, hvad der sker med medicin på europæisk plan og, om en medicinsk behandlings vej gennem systemet.

 

Herefter var det tid til at spise middag, tre retters mad med vin, øl eller vand og efter middagen

var der god tid til at tale sammen.

 

Efter en hyggelig aften, startede vi igen næste dag med oplæg v/ Overlæge Ingrid Titlestad,

Odense Universitets Hospital.

Hun har stor erfaring med Kol patienter og fortalte, at der sker en masse indenfor

lungeområdet. Der er blevet større opmærksomhed for lungesygdomme de senere år, og hun fortalte om, forskellige forsøg gennem årene.

Ingrid Titlestad fortalte, om Alfa-1 og den forskellige udvikling af sygdommen, og arvegangen.

4-5%  af den danske befolkning er bærer af genet.

Hun fortalte endvidere om Ventiler og hvornår de kunne hjælpe.

For Alfa-1 patienter henviste hun til Gentofte Universitets Hospital!

 

Herefter var der tid til at rører lungerne.

Birgitte Mandø havde taget sit klaver med - og Højskolesangbogen.

Birgitte spiller og synger godt og foreslog mange dejlige sange, herimellem også enkelte svenske viser.

 

Efter frokosten var der oplæg/v Tandlæge Peter Østergård, om infektioner og hvad man kan gøre for at undgå dem.

Udover at være tandlæge, er Peter Østergård uddannet som Fagjournalist og er medlem af

Tandlægeforeningen. Han har arbejdet forskellige steder i landet, hermed også Grønland.

Han er medstifter og  formand for ”Bisserne” , de hjemløses tandklinik.

Peter Østergård talte om mundhygiejne, og hvordan man udgår bakterier. Dårlig mundhygiejne

kan føre til lungesygdomme, vejrtrækningsproblemer, søvnforstyrelser, hjerteproblemer og stress, samtidig kan det gå ud over fordøjelsen.

Han fortalte endvidere, om hans erfaring gennem årene som tandlæge.

Som Peter Østergård flere gange sagde: ” Så brug dog kosten”!

 

At rejse er at leve, var det næste punkt. Foredrag om at rejse med et handicap.

Susanne Nielsen fra Sus Travel fortalte, om at rejse med et handicap. Susanne

har selv et handicap, og har startet firmaet SusTravel. De har specialiseret i at

lave ”skræddersyet” handicaprejser for alle uden begrænsninger.

De tager højde for individuelle behov og ønsker, for at få en afslappende rejseoplevelse.

 

Udfordring med at rejse med ilt.

Rene Theilgaard fra Medical dk., der lever hjemmeilt til Region Syddanmark og Region Sjælland fortalte om, hvordan man skal forholde sig, hvis man ønskede at rejse til udlandet. Han fremviste forskellige former for ilt, der er godkendt til rejser.

 

Debat om egne og pårørendes gode oplevelser ved at rejse, udgik grundet

tidsmangel!

 

Næste punkt, 60 alfa-1’ere tog til Odense for at bidrage til ny viden.

Orientering om leverstudiets foreløbige resultater, ved læge Linda Møller, Odense Hospital. Medicinsk afd. for Mave-tarme og leversygdomme.

Linda Møller fortalte om Alfa -1 og, at der stadig mangler viden om, hvad der sker i leveren

hos personer med Alfa-1.

Hun fortalte om Leverstudiet, et nyt studie, der startede sidste år i maj, som er et 5 års forløb, hvor alle Alfa-1 patienter får tilbudt en undersøgelse af .

 

Efter middagen lørdag aften havde vi besøg af visesangerne Lasse og Mathilde. Der var en

god stemning – vi havde en hyggelig aften!

 

Søndag efter morgenmaden, havde vi opsummering af vores Medlems-weekend. Vi var alle

enige om, at Fjeldsted Skovkro var et godt sted til at holde Medlems-Weekend på. Det ligger centralt ved Ejby på Fyn, og der er en dejlig natur.

Der var pæne værelser, med balkon, og en passende afstand til kroen.

Vi var også enige om, at maden var fremragende, og det var det ved alle måltider!

Underholdningen efter maden var fin, det gav en god stemning og vi blev rystet godt

sammen.

Der var nogen, der ønskede længer middagspauser, og lidt længere imellem vores planlagte

program. Der var et ønske, om tid til at tale lidt mere sammen!

Så var der et punkt vi alle ønskede til hver Medlems–weekend, det var fællessang med Birgitte Mandø. Et virkeligt tegn på, at vi alle kan lide at synge, så det blev hermed vedtaget!!      

 

Herefter talte vi om, hvordan vi skaffer 100 faste bidrag a 200 kr., så foreningen

kan blive § 8a godkendt.

    

Til slut havde generalforsamling referat følger!

 

Derefter sluttede vi af med en frokost inden vi kørte hjem.

 

  

                                                                                             Birgit

 

© Alfa-1.dk 2017-18