Alfa-1 Danmark
Log ind
Brugernavn

Kodeord



Er du endnu ikke registreret bruger?
Klik her for at oprette dig.

Har du glemt dit kodeord?
Bed om et nyt ved at klikke her.
Info til vores medlemmer
VIGTIG INFORMATION:

Som medlem af Alfa-1 Danmark, modtager du mails og breve. Situationen er nu den, at PostNord er blevet en meget dyr partner. Vi vil derfor på det kraftigste opfordre dig til, at oprette dig som bruger her på siden, så vi har dine korrekte kontaktoplysninger. Du vil som bruger bl.a. modtage vores Nyhedsbrev som kun findes her på siden eller i din mailboks.

Tusind tak.
Følg os på Facebook

For nemhedens skyld, vil det være en fordel, at være logget ind på Facebook, før du klikker på linket.
Velkommen till Alfa-1 Danmark
VelkommenVi behøver dig!Støt osKontakt os
Velkommen til Alfa-1 Danmarks hjemmeside.

Når du eller nogen i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1-antitrypsin mangel (AAT-mangel) kan livet ændres pludseligt og dramatiskt. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre. Spørgsmålene er mange og uvidenheden om genetisk KOL er ofte stor.

Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. Under linket "Alpha-1-antitrypsin" kan du læse om årsagen til din sygdom og du kan endda læse i vores pjecer og foredrag. En intensiv forskning for bedre behandling, udføres på flere steder i verden.

En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.

Foreningen, som er landsdækkende, non-profit/almennyttig, blev stiftet den 13. oktober 1995 af en gruppe entusiastiske Alfa-1'ere og to læger med særlig interesse for og viden om Alfa-1 mangel. Vi er medlemmer fra nord til syd, øst til vest og samler børn/unge, voksne og familier, der er ramt af AAT-mangel.

Vi har brug for dig - Ingen kan gøre alt, men mange kan bidrage

Hvis du er interesseret og i stand til at afsætte lidt tid til organisatorisk arbejde, er der flere ting du kan gøre.
Du vil måske holde i lokale møder, hjælpe med administration eller gennemføre din egen idé ........

Tøv ikke med at kontakte os via e-mail, så kontakter vi dig.

E-post: info@alfa-1.dk

Betænk Alfa-1 Danmark med bidrag/arv

Bidrag kan indbetales til Danske Bank Reg.nr.: 1551 Kontonr.: 6273890

I 2015 mistede vi vores Paragraf 8 A status

For at kunne genvinde den status som gør det muligt at fratrække alle bidrag i SKAT, kræves det at:

§ 1. Godkendelse efter ligningslovens § 8 A af almenvelgørende og almennyttige foreninger, fonde, stiftelser, institutioner mv. forudsætter, at følgende grundlæggende betingelser alle er opfyldt:
1) Midlerne anvendes til fordel for en kreds af personer, der ikke geografisk eller på anden måde er begrænset til et befolkningsunderlag på under 35.000.
2) Antallet af gavegivere i EU/EØS årligt overstiger 100.
3) Den enkelte gavegiver skal i løbet af året samlet have ydet en gave på mindst 200 kr. til den pågældende almenvelgørende og almennyttige forening, fond, stiftelse eller institution.
Bekendtgørelsen træder i kraft den 1. april 2014.

Med andre ord kræves det, for at vi kan genvinde retten til at I som bidragsyder, må trække det fra i skat, at vi årligt modtager minmum 100 bidrag af kr. 200,00.

På forhånd 1000 tak for enhver støtte, der vil bliver brugt for medlemmerne og med omtanke.



Vi findes for Jer!

Hovedfolder: a1logo80.png

Kunskab er vores medicin
 

Alfa-1 Danmark
Sangfuglestien 5, st.
2400 København NV

Tlf.: 29 90 95 03

CVRnr. 27 39 06 84

E-mail:info@alfa-1.dk
©
Forsøgspersoner søges

Forsøgspersoner søges til studie om påvirkning af leveren ved AAT-mangel


Alfa-1-antirypsinmangel (AAT-mangel) er en ofte overset medfødt gendefekt. Foruden lungesygdom kan AAT-mangel også medføre leversygdom. De færreste patienter med AAT-mangel får rutinemæssigt undersøgt om deres AAT-mangel har medført påvirkning af leveren. De fleste tilfælde med påvirkning afleveren opdages derfor oftest sent. Herudover er gængse blodprøver (fx ”levertallene”) ofte normale, til trods for at leveren kan være påvirket.Langvarig leverpåvirkning ved AAT-mangel kan hos nogle medføre udvikling af skrumpelever og øge risikoen for kræft i leveren. Begge tilstande forbundet med øget sygelighed og nedsat levetid. Derfor mener vi tidlig opsporing af leverpåvirkning ved AAT-mangel er vigtig, så forebyggende tiltag kan sættes ind.

Undersøgelserne vil finde sted på Odense Universitetshospital i perioden 17-19 Maj 2017.

Download yderligere informationer her


Indbydelse til medlemskursus 2017

Se programmet for medlemskurset her

Kære medlem af Alfa-1 Danmark

Vi er glade for også i år, at kunne invitere jer på et weekendophold med jeres ”Alfa-1 Familie”. I år vil det foregå i Fredericia, tæt ved motorvejsafkørslen, på et hotel som nyligt er renoveret og har indbydende billeder på hjemmesiden.
Som tidligere år har vi valgt, at lægge generalforsamlingen om søndagen, se separat indkaldelse.


Best Western Plus Hotel Frederica
Vestre Ringvej 96
DK 7000 Frederica
Rutevejledning: http://www.hotel-fredericia.dk/25-kontakt-hotel-fredericia.html
Det er weekenden fra den 31.marts til 2.april 2017,
fra kl. 17:00 fredag til kl. 20:30 lørdag.
Fra kl. 10:30- 12:00 søndag holder vi
generalforsamling.


Vi har reserveret de værelser som er handicapvenlige, så giv os besked hvis du har brug for dette. Ligesom vi har brug for at vide om der er særlig kostplaner at tage hensyn til, det være sig: laktoseintolerance, glutenallergi, vegetar eller veganer.

Bestyrelsen har vedtaget, at der betales kr. 700- pr. voksen deltager for dette kursus.

Beløbet bedes indsat i Danske Bank på: reg.nr.: 1551  kontonr.: 6273890

Tilmelding bedes foretaget her på vores hjemmeside via linket herunder, da vi får registreret alle jeres data i et snuptag. Hvis det er ganske umuligt at tilmelde via internettet, kan vi kontaktes på: 2990 9503.

Der er lukket for tilmeldinger til medlemskurset, men man kan stadig tilmelde sig til generalforsamlingen, hvor sidste frist er fredag den 24. marts 2017. Klik på "Læs mere" for at se dagsordnen.

Deltagerliste vil blive fremsendt via mail efter optagelse på kurset og programmet vil være at finde på hjemmesiden så snart det er på plads, det bliver godt.


På opfordring, vil vi prøve at se om vi kan hjælpe med samkørsel, så lad os vide om du har pladser i din bil, eller behov for plads.

På vegne af
Alfa-1 Danmarks bestyrelse

Gunhil Nørhave

Se programmet for medlemskurset her


VI FORTSÆTTER

Kære Alfa-1 medlem

Resultatet på dagens ekstraordinære generalforsamling den 14. januar er, at vi fortsætter som selvstændig forening. Dette blev enstemmigt vedtaget af de 19 fremmødte medlemmer.
Vi, i bestyrelsen, er glade for det klare resultat og opbakningen til bestyrelsens anbefaling. Vi kunne have ønsket et større fremmøde, men vi har forståelse for at det kan være svært med så kort varsel.
I bestyrelsen vil vi nu arbejde på at få de praktiske ting på plads. Herunder det fremadrettede samarbejde med Lungeforeningen.
Vi vender snart tilbage med flere oplysninger, men vi tænkte at der var en umiddelbar interesse for at høre resultatet.
Hvis du har modtaget en opkrævning i januar-2017, vil hele beløbet bliv overført til Alfa-1 Danmark, så du kan roligt betale. Fra 1. februar vil vi selv opkræve kontingent og vi håber det kommer til at køre upåklageligt, men bær over med os hvis vi har begynder vanskeligheder.

De bedste hilsner
Bestyrelsen i Alfa-1 Danmark