Alfa-1 Danmark
Log ind
Brugernavn

Kodeord



Er du endnu ikke registreret bruger?
Klik her for at oprette dig.

Har du glemt dit kodeord?
Bed om et nyt ved at klikke her.
Info til vores medlemmer
VIGTIG INFORMATION:

Som medlem af Alfa-1 Danmark, modtager du mails og breve. Situationen er nu den, at PostNord er blevet en meget dyr partner. Vi vil derfor på det kraftigste opfordre dig til, at oprette dig som bruger her på siden, så vi har dine korrekte kontaktoplysninger. Du vil som bruger bl.a. modtage vores Nyhedsbrev som kun findes her på siden eller i din mailboks.

Tusind tak.
Følg os på Facebook

For nemhedens skyld, vil det være en fordel, at være logget ind på Facebook, før du klikker på linket.
Programmet for medlemskurset 2017

Program for Medlemskursus Alfa-1 Danmark, 31. marts – 1. april 2017 på
Hotel Fredericia


FREDAG 31 marts
Ankomst fra
Kl. 17:00
Ankomst og indlogering
Kl. 18:00 - 20:00 Middag
Kl. 20:30 - 21:30
med kaffe og kage
Genterapi for alfa-1 antitrypsin mangel – hvor står vi i 2017?
Jacob Giehm Mikkelsen, Professor
Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet
Ideen om brug af gener til behandling af nedarvede sygdomme blev lanceret for mere end 30 år siden. Men succeserne har været få og ladet vente på sig - indtil for ganske nylig! Senest er en gruppe bløderpatienter behandlet med genterapi, og der er i dag voksende interesse for genterapiens enorme muligheder. Jeg vil her give et indblik i genterapi som behandlingsform og skitsere hidtidige og igangværende bestræbelser på at etablere genterapeutisk behandling af alfa-1 antitrypsin mangel.
LØRDAG 1 april
Kl. 6:30-10:00 Morgenmad
Kl. 10:15-11:15 Lone Vestrup Astradsson vil fortælle om hvordan det er at være pårørende til en svært lungesyg og nu transplanteret ægtefælle
Kl. 11:30-12:00 Vi laver lidt gymnastik, ved Dannie Binger
Kl. 12:00-13:30 Frokost
Kl. 13:40-15:10 Ernæring ved Martin Kreutzer
SPIS DIG STÆRK Vores sygdom trækker veksler på kroppen. Det sætter immunforsvaret på overarbejde og svækker generelt hele systemet. Men der er hjælp at hente, for med den rette koststrategi kan du bringe immunforsvaret i topform og afværge nogle af følgeskaderne til din sygdom. I et fyrigt foredrag introducerer vores oplægsholder Martin Kreutzer os til let omsættelige koststrategier, der stiver immunforsvaret af, holder knoglerne robuste og tarmfloraen i topform.
www.bodycomp.dk
Kl. 15:15 - 16:00 Kaffepause
Kl. 16:00-17:00 Oplæg ved Thorkild Pedersen som er voksen og levertransplanteret i 2016 på grund af Alfa-1 antitrypsinmangel. Han vil beskrive sit forløb og de symptomer og problemer han havde op til transplantationen
Kl. 18:00 Middag
SØNDAG 2 april Generalforsamling
Kl. 6:30-10:00 Morgenmad
Kl. 10:30-12:00 Generalforsamling
Kl. 12:00 Sandwich til at medtage inkl. en vand
 

Vi, i bestyrelsen glæder os til at tilbringe en forhåbentlig spændende og indholdsrig weekend med jer, i Fredericia.HUSK, at vi er nogen som ikke er gode til dufte, så lad jeres parfumer, hårlak og eau de toilette blive hjemme denne weekend.Der kan ske rokeringer i dagsprogrammet lørdag.