Alfa-1 Danmark
Log ind
Brugernavn

Kodeord



Er du endnu ikke registreret bruger?
Klik her for at oprette dig.

Har du glemt dit kodeord?
Bed om et nyt ved at klikke her.
Info til vores medlemmer
VIGTIG INFORMATION:

Som medlem af Alfa-1 Danmark, modtager du mails og breve. Situationen er nu den, at PostNord er blevet en meget dyr partner. Vi vil derfor på det kraftigste opfordre dig til, at oprette dig som bruger her på siden, så vi har dine korrekte kontaktoplysninger. Du vil som bruger bl.a. modtage vores Nyhedsbrev som kun findes her på siden eller i din mailboks.

Tusind tak.
Følg os på Facebook

For nemhedens skyld, vil det være en fordel, at være logget ind på Facebook, før du klikker på linket.
Generalforsamling 2017

2. april 2017

Formandens beretning fra 2016-2017.

Siden sidst

5 fysiske bestyrelsesmøder, 4 på ZOOM ala Skype. Desværre også nogle møder uden så megen struktur, da ting pludselig blev hektisk og vi har haft en del sygdom i gruppen.

Generalforsamling og Medlemskursus i Maribo den 20. – 22. maj 2016, var året hvor vi igen prøvede med en ny tilgang til weekenden, nemlig at invitere både alfa børn, deres søskende og forældre sammen med de voksne Alfa folk. Det var en succes for de voksne som deltog.
Vi havde oplæg med Dannie Binger, på verdens top.
Siden med Claus Astradsson, om det at få nye lunger, tiden på hospitalet og efter.
Karen Skålvol, om som norsk Alfa-1 patient at flytte til Tyskland og få livet igen, med den rigtige behandling.

Fysioterapeut Afsun Tran, gav os et program med flere små øvelser der skulle løses parvis, det gjorde træning sjovt, men også hårdt.
Hørte Henrik Strube lørdag aften, det var så fint og morsomt.

Søndag sluttede vi med Generalforsamling.

Birgit og Heinrich, har i 2016-2017 afholdt 1 informationsmøde den 10/11 i Odense hvor Professor Aleksander Krag fortalte om alfa-1 og leversygdom. Der havde vi også vores første live streaming.

Heinrich deltager stadig i vores Oplysning Om Organdonation møder samt vores møder i Sjældne Diagnoser. Kampagne på vej i år om de som tog stilling og gav deres organ væk, på egne eller familiemedlems vegne. Hvor det i 2015 handlede om dem som modtog organer.

2 møder med LF, da det gik op for os af de kun ville have os i deres ”fold” hvis vi blev et netværk.

Den første weekend i december havde vi et samarbejdsseminar, og hold da op aldrig har vi udnyttet tiden mere effektivt. Vi havde en konsulent fra Center for Frivilligt Arbejde og det var superfint, da det var weekenden efter, at det blev klart hvordan vores fremtid med LF kunne blive, men hvad hvis ikke vi ønskede det, vi udarbejdede en SWOT analyse, ud fra den kom vi med vores anbefaling til medlemmerne.

14. januar, havde vi ekstraordinær generalforsamling i Middelfart, hvor det enstemmigt blev vedtaget, at vi forsætter som selvstændig forening.

Adskillelse fra Lungeforeningen pr. 1/1-2017, 1 års gratis medlemskab, derefter vil I blive kontaktet om forsat medlemskab. I skal melde jer ud, hvis I ikke ønsker dette. I er naturligt, medlem af Alfa-1 Danmark, der findes intet delt medlemskab længere.

Leverforsøg, som i alle ved kommer det til DK i maj, tilmeld jer endelig. I er velkomne til at tage familiemedlemmer med som er bærer, hvis de er over 18 år.

25 års markering for den første dobbelte Lungetransplantation, vil foregå på Rigshospitalet den 11. oktober, vi indgår i et samarbejde med LF og Lunge/Hjerte transplantationsklubben, samt nogle Netværk under LF.

Hjemmesiden, den mangler meget endnu, men den er i proces og hvis vi har et medlem som er en knag til at opbygge og etablere hjemmesider, så er de velkomne til at stå frem og kontakte bestyrelsen.

En ansat, vi har valgt at betale en bogholder, Cajus Møller. Det har vi valgt fordi det var en af de ting vi allerede betalte for, at få regnskabet og medlemskartoteket ført. Samt at få de 4 regnskaber gjort klar til revision. Vi har 4 fordi vi skal aflægge separat regnskab for hver af de pt. 3 puljer vi modtager midler fra. Derfor har vi truffet det valg.

Hvis vi har en statsautoriseret revisor i vores medlemsskare som vil kunne afse tid til at revidere vores regnskab, så er m/k velkommen til at kontakte os.

Brüssels;
Den 22. marts 2017 var jeg i Brüssels, hvor jeg deltog i et møde i EU Parlamentet, for at lancere de nye anbefalinger udarbejdet af en Europæisk ekspertgruppe, bestående af lungemedicinere, forskere og patienter. Møderne i Brüssels finansieres af Alpha-1 Global.

Vi holdt lanceringen i EU Parlamentet p foranledning af en engelsk ping Seb Dance MEP. Vores præsentationer blev vældig positivt og godt modtaget. Alpha1 Global har ansat et professionelt firma i 3 r til at arbejde for at vi i Europa fr den bedste og fair behandling, målet er adgang til medicin for alle patienter. De vil arbejde politisk og med lobby grupper.

Danmark er på tale som det land man vil arbejde målrettet i for at få opfyldt anbefalingerne.

https://twitter.com/Alpha1_EPevent?platform=hootsuite

Lissabon;
Den 5. -8. april afholdes den 6 patientkongres og for 3’de gang kombineret med en videnskabelig del. Claus Astradsson, Lis Boas og jeg deltager. Jeg fordi, jeg er med i Alpha-1 Global bestyrelse, Lis som min personlige hjælper, begge finansieret af Alphabeat-1 Global. Claus deltager for at møde det internationale netværk, hvilket vi i bestyrelsen har besluttet er vigtigt.

Jeg afgår som formand i år, men bliver i bestyrelsen, såfremt jeg bliver valgt, for at dele min erfaring med den nye formand. Jeg kan berolige jer alle ved at sige at vi har fundet min efterfølger. Claus Astradsson.
Jeg forsætter i Alpha1 Global, så længe jeg har energien til det.