Behandling

Der findes ingen helbredende behandling for Alfa-1-antitrypsinmangel. Den bedste forebyggende foranstaltning for at undgå lungesygdom er at undlade enhver form for rygning, og for dem som ryger, straks at ophøre med al rygning.

I 2020 fik vi mulighed for erstatningsbehandling hvor vi får alfa-1antitrypsin intravenøst, denne beandling er tilgængelig for de fleste personer, der har en lungefunktion(fev1) imellem 35 og 70 %. Kontakt din lungemediciner for at blive undersøgt med henblik på denne behandling.

Der foregår i øjeblikket forsøgsbehandling med indgivelse af Alfa-1-antitrypsin koncentrat i pilleform for patienter, der har udviklet lungesygdom som følge af Alfa-1-antitrypsin mangel.

Årsagen til Alfa-1-antitrypsinmangel findes som nævnt i et gen, og med tiden vil man måske med genterapi kunne udskifte det ændrede gen med et normalt, hvorefter Alfa-1-antitrypsinet i normalt omfang udledes fra leveren.

Patienter, der har udviklet lungesygdom i slutstadiet, kan i dag få foretaget en lungetransplantation, de fleste med gode resultater.

Patienter, der har udviklet skrumpelever, kan tilsvarende få foretaget en levertransplantation, de fleste med et godt resultat.

 
Siden er senest opdateret: 16.12.2020

En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!

Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.

Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.

Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.

Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.

Tusind tak ♥️