Børn med Alfa-1

I Danmark fødes der hvert år ca. 30 børn med Alfa-1-antitrypsinmangel.

Alfa-1-antitrypsinmangel forekommer kun, hvis man har arvet et ændret gen (Z) fra begge forældre, så man dermed har ændringen på begge gener (ZZ).

4-5 % af befolkningen svarende til ca. 250.000 danskere er raske bærere af et ændret gen for Alfa-1-antitrypsinmangel.

Sandsynligheden for, at et forældrepar begge har et ændret gen er derfor ca. 0,2 %.

>> Læs mere om Alfa-1-sygdommen her.

Du kan også finde mere information om Alfa-1 hos børn i præsentation af Elisabeth Stenbøg, der er afdelingslæge på børneafdeling A, AUH

>> Se præsentationen her

Alfa-1 i børnehøjde

Det kan være svært at forklare børn om sygdom og især en sjælden sygdom som Alfa-1.

Brochuren ‘Er du også en Alfa’ fortæller om Alfa-1-antitrypsinmangel i børnehøjde, og med den i hånden kan det blive lettere at få sat ord på, så også børnene kan forstå, hvad det hele handler om.

>> Klik for at downloade brochuren.

Tur til Legoland for børn og deres familier i juni 2024

I 2024 skal vi i Legoland, det sker fra den 1 til 2 juni, og vi glæder os allerede. I vil høre mere i løbet af foråret.

Glæd jer

En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!

Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.

Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.

Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.

Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.

Tusind tak ♥️