Lev livet med Alfa-1
Velkommen til patientforeningen Alfa-1 Danmark – vi støtter og giver viden til Alfa-1 patienter og deres pårørende.
Velkommen til Alfa-1 Danmark
Når du eller nogle i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1 antitrypsinmangel, kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre alder. Spørgsmålene er mange, og uvidenheden om genetisk (medfødt) KOL er ofte stor.
Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.
Heinrich kæmper for alfa-1-patienterne
Lungeforeningen har skrevet en artikel om vores næstformands liv med alfa-1-antitrypsinmangel og hans arbejde for foreningen.
OPTAGELSE AF LIVEEVENT AFHOLDT PÅ FACEBOOK: SPØRG OVERLÆGE
TORGNY WILCKE OM ALFA-1-ANTITRYPSINMANGEL
SE OPTAGELSEN PÅ YOUTUBE
Onsdag den 27. oktober kl. 15:30 sendte vi live fra Facebook med overlæge og ekspert Torgny Wilcke. Her fortalte han om alfa-1-antitrypsinmangel, den arvelige proces og vigtigheden i at blive testet. Han gav også give gode råd til, hvordan du kan leve et godt liv med tilstanden, og hvad du særligt skal være opmærksom på.
Torgny Wilcke er overlæge på lungemedicinsk afdeling på Gentofte hospital og har til dagligt ansvar for behandlingen af patienter med alfa-1-antitrypsinmangel.
Fik du ikke set det live, så se det på Youtube: Optagelse af live event
Som medlem af Alfa-1 bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med tilbud til både patienter og pårørende
Information og støtte
I forbindelse med indsamling / donationer så vi bl.a kan bibeholde vores status som §8A , er vi blevet pålagt at lægge rengskab på hjemmesiden, ønsker du at se regnskab, så skal du benytte dette link; Regnskabsblanket_11.5.2021 – underskreven
I vores bibliotek finder du masser af nyttig information, fx links til andre hjemmesider og apps, brochurer og andet informationsmateriale om Alfa-1, vores arkiv over nyheder og nyhedsmails.
Tusind tak til vores sponsorer
Alfa 1- Danmark indbyder til Informationsmøde
Indbydelse til Informationsmøde Oven på coronapandemi og nedlukninger genoptager vi nu informationsmøderne. Første møde bliver på Gentofte Universitetshospital. Alfa 1- Danmark indbyder derfor til Informationsmøde
Ny side om love og regler
Vi har nu en side der handler om regler og love Du kan f.eks. læse om Handicapkort, brobizz og ledsagerkort Kørselsfradrag fra 1’ste km Se
Find os på Facebook
Vær med i vores grupper på Facebook, hvor patienter og pårørende kan hente råd, støtte og dele viden.
Find os på YouTube
Her har du mulighed for at gense Foreningens egne optagelser som ligger på YouTube.’
>> Podcast vejen til behandling
>> Virtuelt info møde ALFA 1 Danmark (nov. 2020)
>> Info fra Torgny Wilcke optaget på Gentofte hospital (april 2020)
En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!
Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.
Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.
Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.
Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.
Tusind tak ♥️
