Velkommen til Alfa-1’s websted
_____________________________________
En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!
Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.
Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.
For resten af 2019 er det beskedne 50kr for støttemedlemmer og 100kr for medlemmer.
Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.
Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 50 kr .
Tusind tak ❤️
_____________________________________
Kære alle alfa-1’ere.
YES!! Så er det afgjort!!
Medicinrådet har godkendt emfysemudvalgets rapport.
Hermed er det slået fast at antitrypsin-medicin virker.
Nu skal medicinalfirmaerne CSL Behring og Grifols på banen og forhandle pris på medicinen.
Derefter skal det i Medicinrådet igen, hvor der sker en vurdering af effekt op mod pris.
På næste møde, som er den 25. september, kan der gives endelig tilladelse til at igangsætte behandling af patienter med svær antitrypsinmangel.
Vi ser frem til den endelige vedtagelse.
Men betragter dagen i dag som en rigtig festdag☺.
Sammen med jer venter vi spændt på de afsluttende prisforhandlinger og den endelige vedtagelse den 25. september.
Stor tak til Torgny Wilcke og Asger Dirksen som i høj grad har båret processen frem.
Heinrich
Du kan læse meget mere her!
_____________________________________
Sjældne Diagnoser tilbyder et kursus som bisidder.
Hvis du, som patient eller pårørende, har lyst til at hjælpe andre patienter og du har tiden og overskuddet, så meld dig endelig til. Der er brug for bisiddere.
Hvis du vil vide mere så send en mail til Heinrich – heinrich.andreasen@alfa-1.dk så kan han ringe dig op, han er selv bisidder.
____________________________________
➜➜➜ Læs om livet med alfa-1
Klik på det nye menupunkt “LIVET MED ALFA-1”
_________________________________________________________________________
Når du eller nogen i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1-antitrypsin mangel, kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre alder. Spørgsmålene er mange, og uvidenheden om genetisk (medfødt) KOL er ofte stor.
En intensiv forskning for bedre behandling udføres flere steder i verden.
Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. Du kan læse om årsagen til din sygdom her, og du kan læse i vores pjecer og høre foredrag.
En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.
NB: Hold øje med datoen nederst til højre på hver side. Den viser, hvornår der sidst er ændret noget. Større ændringer finder du foroven i fanen OPDATERINGER. På den måde kan du altid se, om der er sket noget, siden du sidst var på besøg.
