Lev livet med Alfa-1

Velkommen til patientforeningen Alfa-1 Norden – vi støtter og giver viden til Alfa-1 patienter og deres pårørende.

Velkommen til Alfa-1 Norden

Når du eller nogle i familien er ramt af sygdom på grund af Alfa-1 antitrypsinmangel, kan livet ændres pludseligt og dramatisk. Det kan være leversygdom hos små børn eller svær lungesygdom med emfysem i en lidt ældre alder. Spørgsmålene er mange, og uvidenheden om genetisk (medfødt) KOL er ofte stor.

Her kan foreningen være til stor hjælp. Ved at sprede vores erfaringer, kan vi hjælpe og støtte andre i lignende situationer. En af vores vigtigste funktioner er at formidle og skabe et netværk af kontakter mellem mennesker. Foreningen arrangerer info-møder med foredrag samt medlemskurser med lokale aktiviteter af forskellig art.

Alfa-1 Danmark bliver til Alfa-1 Norden

Den 16. juni 2024 besluttede generalforsamlingen i Alfa-1 Danmark at skifte navn på foreningen til Alfa-1 Norden, samt at indføre vedtægter, der varetager interesser for patienter med Alfa-1 antitrypsin mangel i alle de nordiske lande.

 

Dannelsen af ​​en nordisk Alfa-1 forening skyldes behovet for at håndtere fælles udfordringer, såsom høj arbejdsbelastning for bestyrelsesmedlemmer, frafald af nøglepersoner og manglende medlemsengagement.

Læs den fulde pressemeddelelse her

Endobronkiale ventiler

Efter vores foredrag i sommeren 2023 har flere af vores medlemmer fået indsat ventiler.

Nogle med så stor succes at det har forbedret deres lungekapacitet nok til at de nu modtager substitutionsbehandling.
Behandlingen gives som infusion én gang ugentlig.

Det er derfor vigtig at du tager en samtale med din lungelæge, om denne behandling kunne være en mulighed for dig. 
 
Hvis du vil læse mere så klik her

Podcast & video om alfa-1

Her kan du se Podcast/video som medicinselskabet CSL Behring har udgivet, her kan du se Lungelæge Helene Frost Møller fortælle om Alfa-1 antitrypsin mangel, samt andre patienthistorier (på engelsk).

Læs mere på cslbehring.dk

Alfa-1 på YouTube

På Alfa-1 Danmarks YouTube kanal kan du finde forskellige videoer og Podcast, her er patienthistorier samt læger som fortæller om behandling mv.

Besøg vores YouTube-kanal her

Som medlem af Alfa-1 Norden bliver du en del af en patientnær, aktiv forening med tilbud til både patienter og pårørende

Information og støtte

I forbindelse med indsamling / donationer så vi bl.a kan bibeholde vores status som §8A ,  er vi blevet pålagt at lægge rengskab på hjemmesiden, ønsker du at se regnskab, så skal du  benytte dette link; Regnskabsblanket_11.5.2021 – underskreven

I vores bibliotek finder du masser af nyttig information, fx links til andre hjemmesider og apps, brochurer og andet informationsmateriale om Alfa-1, vores arkiv over nyheder og nyhedsmails.

Tusind tak til vores sponsorer

Tusind tak til vores sponsorer og samarbeidspartnere.

Se mere her

Find os på Facebook

Vær med i vores grupper på Facebook, hvor patienter og pårørende kan hente råd, støtte og dele viden.

>> Gruppe for patienter og pårørende

>> Gruppe for familier med børn med Alfa-1

Find os på YouTube

Her har du mulighed for at gense Foreningens egne optagelser som ligger på YouTube.’

>> Podcast vejen til behandling

>> Virtuelt info møde ALFA 1 Danmark (nov. 2020)

>> Info fra Torgny Wilcke optaget på Gentofte hospital (april 2020)

En stor opfordring til gruppen og andre interesserede!

Vi mangler medlemmer til at nå vores mål for at være under § 8a, som omhandler skattefradrag for firmabidrag og fonde.

Hvis du melder dig ind efter 1 juli, er det halvt bidrag resten af året, da der opkrævning for hvert nyt år den 2 januar.

Du kan melde dig ind her eller på mobilepay 67648, husk der at skrive medlemskab eller støttemedlem.

Hvis du allerede er medlem, er der måske nogen i familien eller vennekredsen, der kan være interesserede i at blive støttemedlemmer for 100,- kr.

Tusind tak ♥️

Tilføj din overskrift her